Janette Ojeda, madre niño con enfermedad rara

Foto Jeanette

¿Cómo ha impactado en nuestras vidas el diagnóstico de Iñaki?

La ha convulsionado con la misma fuerza con la que una ciudad se ve devastada por un tornado. Existe una vida antes y después del diagnóstico. Antes tienes una familia con sueños, un hijo muy deseado (me costó 5 años quedarme embarazada) y tus planes se centran en construir un futuro y cimientos para la felicidad de la familia, su felicidad, su niñez, su juventud, su vida adulta.

A partir del diagnóstico solo pienso en que sobreviva a la enfermedad. Cuando tenía dos años, sabiendo que la Terapia Génica estaba ya cerca, esperaba que mi hijo inclusive lograría recuperar lo que hubiese perdido y podría hacer una vida normal. Tres años y medio después de espera e impotencia, ya tampoco espero eso, ahora solo deseo que la terapia llegue a tiempo para que viva más años, y que los viva felices.

Nuestras vidas giran 100% en torno a su enfermedad, la dinámica familiar completa ha cambiado; económicamente es vivir al día también, intentando darle la mejor atención para combatir al monstruo, como yo lo llamo. Cambiar de residencia, terapias, médicos, medicamentos, alimentación, estudios, escuela inclusiva, hacerlo feliz… eso es nuestra vida ahora.

Socialmente el impacto es radical. Hay diferentes tipos de enfermedades raras. Mi hijo sufre una enfermedad devastadora y mortal, que impacta su comportamiento y que pocos conocen. Quisiera que la gente la conociera más; es un reto tremendo y una responsabilidad el educar sobre el Síndrome de Sanfilippo al mismo tiempo que sufres por el sufrimiento de tu hijo, al mismo tiempo que vives por hacerlo feliz, al mismo tiempo que cuidas su salud lo mejor que puedes, al mismo tiempo que estudias y te preparas para trabajar al lado de investigadores y hablar con las farmacéuticas que te ofrecen una luz de esperanza para salvar su vida; este mundo es un mundo de altas y bajas de grandes ligas. La gente no sabe nada de esto y del desconocimiento no nace la empatía.

Explicar que mi hijo no es “raro”, TIENE una enfermedad rara que no define la maravillosa persona que es. Él es un alma hermosa, mágico, increíble fortaleza, con unos ojos que cautivan y te obligan a ver más allá de lo visible. Iñaki saca lo mejor de las personas que están cerca de él y se dan la oportunidad de dejarse tocar, de sentir ese amor desinteresado que él quiere compartir. Él cree en la gente. No importa de dónde seas, tu edad, tus prejuicios, tu apariencia… él siempre buscará hacer contacto contigo y sacarte una sonrisa.

Él tiene una condición que le ha marcado un camino de sufrimiento y muerte prematura. Si yo lucho por su vida es porque él me pide luchar, cada día, cada mañana. Lo que hace a Iñaki especial es su capacidad para tocar vidas. Él no es una enfermedad, él lucha contra una cruel enfermedad y lo hace de manera ejemplar.

Janette Ojeda, madre niño con enfermedad rara

(1) comentarios

  • Dulce Soto

    Inaki tuene una enfermedad rara, pero tiene una madre increíble, ánimo!!
    Mis respetos y gtacias por esa inspiración. A luchar por lo que se ama!!

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