Colaboración entre FEDER y AEMPS para mejorar la información al paciente en los ensayos clínicos

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FEDEREn línea con el nuevo Real Decreto 1090/2015 y su objetivo de transparencia y mayor participación de los sujetos de los ensayos, se ha establecido un acuerdo de colaboración entre la AEMPS y FEDER cuyo objetivo consistirá en mejorar la información proporcionada a los potenciales participantes en los ensayos clínicos aprobados en España.

La Federación Española de enfermedades raras (FEDER) representa la voz de de los derechos de más de 3 millones de personas con enfermedades raras en España. Esta Federación une a toda la comunidad de familias, haciendo visibles sus necesidades comunes y proponiendo soluciones para mejorar su esperanza y calidad de vida. Unidos, su movimiento asociativo lucha para que se garantice, en condiciones de equidad, la plena integración social, sanitaria, educativa y laboral de las personas afectadas.

Con el fin de mejorar la forma en la que la información sobre medicamentos y ensayos clínicos llega a los pacientes, se creará un grupo común de trabajo entre esta federación y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS). En virtud de este acuerdo, se celebrarán reuniones bianuales entre ambas entidades, y además se confirma la programación de una Jornada de Puertas Abiertas con asociaciones de pacientes -como las que ya han tenido lugar en años anteriores- para que éstos puedan mantenerse al día sobre los últimos avances y tratamientos, y sobre los ensayos clínicos en materia de enfermedades raras.

Alba Ancochea, directora de FEDER, destaca “la importancia de esta alianza de cara a la organización y sus asociaciones, y sobre todo para la línea de investigación impulsada por la fundación”; así como la importancia de esta alianza “para las personas con enfermedades raras, teniendo en cuenta que más del 40% de ellas no dispone de tratamiento o, si lo dispone, considera que no es el adecuado”.

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