El día a día con tres niños es de por sí un caos, maravilloso cuando has decidido embarcarte en esta aventura, pero un caos de cualquier manera que en ocasiones te sobrepasa y en otras te divierte y te llena el corazón.
Cuando en este cuadro añadimos la pincelada de una enfermedad rara y si es en concreto Sanfilippo todo se vuelve “muy atareado”. Cada pequeña rutina diaria es un gran proyecto con muchos factores y muchos puntos donde puede ocurrir un imprevisto, así pues la primera cualidad que debes de añadir a tu CV cuando eres padre o madre de un niño así, es la PACIENCIA y la CAPACIDAD DE REACCIÓN.
Todo en la vida se resume a una cosa, SER FELIZ. No es tarea fácil ser feliz cuando todo lo que soñabas desde pequeña que es tener una familia y unos hijos se derrumba ante la llegada del diagnóstico de SANFILIPPO. ¡¡¡Hay que reinventarse!!!
Son tus hijos, es tu vida y la de ellos y te mereces ser feliz y disfrutar cada minuto, porque no sabes cuantos minutos les vas a tener contigo. Ojala pueda ver a mis hijos casarse y tener sus propios hijos si así lo deciden, pero lo único que tengo seguro a día de hoy, es que están conmigo, puedo abrazarlos, tirarme en el suelo a jugar con ellos y bañarlos y hacer todo lo que está en mi mano para ser feliz y que ellos también lo sean.
Así que en definitiva soy una persona terriblemente egoísta porque paso todo el día buscando mi felicidad, no dedico tiempo a lamentaciones y el justo a recordar cosas buenas del pasado. Lo suficiente para mantener viva la imagen para buscar volver a tener todas esas capacidades que Sanfilippo les roba a mis hijos cada día, pero no demasiado para no caer en la desesperanza ni en la melancolía.
Soy el capitán de este barco y vamos a llegar a buen puerto, hemos encontrado por el camino a grandes personas con las que hemos vivido grandes aventuras pero aún queda lo mejor.
Un fuerte abrazo.
Naiara, madre de tres niños con enfermedad rara.
