Fundación Mehuer – Enfermedades Raras

Foto Bernando

La Fundación Mehuer, institución creada por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, tiene como sus dos principales objetivos la difusión pública de la problemática de las ER y como éstas afectan a las personas que las padecen y a sus familias. Por otro lado el segundo objetivo es el fomento de la investigación en este campo.

Como ejemplo práctico de cómo damos cumplimiento a nuestro objetivos podríamos hablar en torno a la difusión del Foro InnovaER, primer foro de la innovación, medicamentos huérfanos y enfermedades raras del que este año estamos celebrando la segunda edición y en el que periódicamente logramos sentar a debatir en la misma mesa de trabajo a todos los agentes implicados en el campo de estas patologías: investigadores, pacientes, clínicos, industria farmacéutica y representantes políticos.

En cuanto al fomento de la investigación, nuestra mayor acción son las Ayudas a la Investigación en el campo de los Medicamentos Huérfanos y las Enfermedades Raras. Actualmente se encuentra abierta la convocatoria de la séptima edición.

Bernardo Foronda Lozano, Fundación Mehuer

(4) comentarios

  • chelo

    Hola buenos días
    Tengo un sobrino de 5 meses que le han diagnosticado una enfermedad rara y le dan convulsiones por qué la han hecho pruebas genéticas y ha dado que las células admiten más potasio de la cuenta en algo así más o menos y le han dicho que no tiene tratamiento que no tiene probabilidades de vida entonces estamos desesperados queremos una solución algo que lo salve por favor contestarme queremos orientación para poder ir a otros médicos y buscar una solución muchas gracias

  • Verónica Yolanda Hernández Valenzuela

    Hola soy Vero de Guadalajara México tengo 44 años hace 5 meses Di a luz unos gemelos varones uno de ellos nació con sirenomelia y tiene otras muchas complicaciones aquí en México No es muy conocido este síndrome y no dan muchas esperanzas de vida me gustaría saber Si usted es tienen algún tratamiento ya que son dolores muy fuertes los que le llegan

  • Elizabeth paicil

    Mi hijo menor se desarrollo una enfermedad llamada klipper trenauy esa enfermedad le provoco una extremidad inferior mas corta y helada menos irrigacion sanguinea.

  • Maruja Falcón Marcelo

    Hola tengo un primo al a le detectaron una enfermedad que es degenerativa nació bien pero poco a poco empezó a dejar de caminar ahora ya no se puede mover y al parecer su hermanito de 5 años padece de lo mismo

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