La reina Letizia presidió el acto oficial de FEDER por el día de las enfermedades raras

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FEDERTras haberse reunido con la junta directiva de la federación, su majestad presidió el acto oficial celebrado el pasado 3 de marzo en el CSIC (Consejo Superior de Investigaciones Científicas) que cerró la campaña “Creando Redes de esperanza” en torno al día mundial de las enfermedades raras. Dicho acto contó también con la presencia de Alfonso Alonso, Ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Pío García Escudero, Presidente del Senado de España y Emilio Lora-Tamayo, Presidente del CSIC.

Feder, constituida en un principio por 7 asociaciones, cuenta ahora con 301 entidades sumando un total de 8000 socios, en representación de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes en nuestro país. La asociación llama a la unión para conseguir fines como fortalecer los servicios de atención directa, promover la investigación de tratamientos para este tipo de patologías, y favorecer la sensibilización; se pretende acercar las enfermedades raras a la sociedad, haciendo ver que las raras son las enfermedades, no las personas que las padecen.

A lo largo del acto, se repasaron los avances de la Federación, se expusieron las reivindicaciones y objetivos, como abrir nuevas vías a la esperanza y a la creación de redes, y se llevó a cabo la presentación del nuevo video institucional de FEDER protagonizado por Vicente del Bosque que podemos ver en el siguiente enlace: https://www.youtube.com/watch?v=nn_IBDnpH0w así como de “Playa y Montaña” que relata la historia de superación de una familia tras el diagnóstico de una enfermedad rara: https://www.youtube.com/watch?v=2dFtnHWbBIw Se procedió además a la entrega de diversos galardones en reconocimiento a la labor de colaboración con Feder.

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