Marta Cienfuegos, médico y madre de una niña con ER

Foto Marta

“El día 29 de febrero es el Día Internacional de las Enfermedades Raras.
No es un día elegido al azar. Es el 29 de Febrero porque es un día “raro”, poco frecuente, sólo lo vemos cada 4 años.
Al igual que esta fecha, los enfermos y sus familias viven esa especial condición: ser “raro”, pero por contra, cada día de cada año del resto de sus vidas.
Buscamos desesperadamente una cura pero nos conformábamos con que éste día sirviera para que se entendiera que sólo queremos las mismas oportunidades que el resto de enfermos “no raros”.

Difusión, fomentar su conocimiento entre el personal sanitario, centralizar su manejo por grupos de expertos, y especialmente facilitar la investigación.
Las enfermedades raras afectan en un alto porcentaje en niños (alrededor del 50%) que en un gran número de casos tienen muy limitada su supervivencia porque no hay cura.
El deterioro al que están condenados muchos de ellos, hacen que lo difícil e insoportable no sea los pocos años de vida, sino  el camino indigno y cruel al que la ausencia de interés económico en su cura les condena. Y decimos bien: no es la enfermedad la que les condena a esa vida indigna, sino que es el abandono y el desinterés que conlleva ser “poco frecuente”.

No queremos dejar de ser “raros”, sólo queremos tener las mismas oportunidades para poder luchar contra la enfermedad con dignidad.”

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