Michele Berg, Defensora del paciente en Abeona Therapeutics

Michele

Hasta que no empecé a trabajar en Abeona Terapéutica e imagino que como muchos más, no comprendía en profundidad hasta qué punto podía impactar el tener una enfermedad rara. Para mí es un verdadero honor y orgullo trabajar con niños, familias y fundaciones que están verdaderamente trabajando duro para hacer llegar al máximo público posible el sentimiento y conciencia de vivir con una enfermedad rara. En referencia a Abeona, las áreas en las que estamos trabajando son relacionadas con la enfermedad de San Filippo, síndromes de tipo IIIA, IIIB, enfermedad juvenil de Batten y Anemia Fanconi

La determinación y fuerza de las familias es realmente sorprendente para mí , ya que deben convertirse rápidamente en un médico, científico, experto en normativas (regulaciones), profesor, abogado, animador… A la vez que por supuesto hacen las cosas que todos los padres deben hacer… Sin duda, estoy realmente agradecida de conocer a estos “héroes” que con su fuerza y voluntad, me proporcionan el honor de añadir mi voz a ellos en su lucha por alcanzar una meta que proporcione una cura o terapia positiva hacia los pacientes con enfermedades raras.

Michele Berg, Defensora del paciente en Abeona Therapeutics

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