Revisión de las necesidades de los pacientes con Enfermedades Raras

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Es una realidad que el escenario actual en las enfermedades raras ha cambiado muy sustancialmente en los últimos siete años, y es necesario una actualización del enfoque sociosanitario del estudio realizado por el centro de referencia y la federación nacional en el año 2009. Este es el reto marcado para el año 2016, con el objetivo de incorporar las novedades en perspectiva sanitaria, social, asistencias, etc.

El lema “Construyendo una red de voces por las enfermedades raras” lanzado por CREER trata de dar visibilidad a las más de 3 millones de personas que sufran más de las 7000 enfermedades raras registradas.

Es por ello que con motivo del día de las enfermedades raras se han organizado diferentes actos, jornadas y eventos entre los días 26 y 29 de febrero con objeto de dar presencia a sus protagonistas.

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