SERMES CRO asistió al Workshop on Rare Diseases Registries en el Hospital Universitario La Paz

Compártelo

sermescro_rarediseases.pngEl evento, organizado el 21 y 22 de Marzo 2017 por El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y el Instituto de Salud Carlos III, con el apoyo de la Agencia Ejecutiva europea del Consumidor, Sanidad y Alimentación (CHAFEA),  reunió a todos los actores clave en el desarrollo de registros de enfermedades raras, compartiendo los resultados de varios proyectos del Programa de Salud de la Unión Europea (UE) y Acciones Conjuntas financiados entre 2008-2015 (Proyecto EPIRARE, Acción Común PARENT, E-HOD, E-IMD, etc.), con el fin de alcanzar los siguientes objetivos específicos:

  • Fomentar el intercambio de conocimientos y las mejores prácticas de estos registros europeos.
  • Reforzar la investigación y la vigilancia epidemiológica, mediante la creación de registros compartidos, entre otros.
  • Maximizar la integración y la interoperabilidad de los registros de enfermedades raras de la UE y nacionales.
  • Destacar los registros vinculados a European networks of reference for rare diseases (ERNs) aprobados.
  • Promover un foro de debate y discusión sobre la situación actual y futura de los registros de enfermedades raras.

Los registros de pacientes y las bases de datos (Big Data) constituyen instrumentos clave para desarrollar la investigación clínica en el campo de las enfermedades raras, mejorar la atención de los pacientes y la planificación de la asistencia sanitaria. Asimismo, son el único modo de agrupar los datos con el objetivo de conseguir un tamaño de muestra suficiente para la investigación epidemiológica y/o clínica, y son vitales para evaluar la viabilidad de los ensayos clínicos, facilitar la planificación de ensayos clínicos adecuados y apoyar la inscripción de pacientes, así como la vigilancia postcomercialización de los medicamentos huérfanos.

La Comisión Europea ya ha establecido una Plataforma Europea sobre el Registro de Enfermedades Raras que proporciona servicios y herramientas comunes para los registros existentes (y futuros) de enfermedades raras en la UE.

Para consultar más información sobre este tema, por favor haga click en los siguientes links:

RARE DISEASES REGISTRIES IN EU (PDF)
PROGRAMA WORKSHOP
PROYECTO EPIRARE

Sermes CRO

Compártelo

Dejar un comentario

Todos los campos con * son obligatorios