El cine ayuda a dar a conocer las enfermedades raras

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Es un hecho que la mayoría de enfermedades raras son desconocidas por la población general, y existe un movimiento mediático generalizado reciente que trata de impulsar su reconocimiento. Existen documentales sobre la vida de las familias que padecen de estas enfermedades, difusión variada por tv, artículos en prensa, conocimiento por diferentes redes sociales, webs, etc  así como demás medios de comunicación; por los que están haciendo que lleguen a conocerse más.Es de destacar que uno de los medios que ha conseguido que las personas conozcan y comprendan perfectamente el día a día de estos enfermos han sido las películas, como por ejemplo: “Medidas extraordinarias” (Enfermedad de Pompe), “El chico de la burbuja de plástico” (Inmunodeficiencia combinada grave), “Los otros” (Xeroderma pigmentoso), etc.…

Destacamos entre muchas, estas dos películas basadas en hechos reales:

“El aceite de la vida”

Lorenzo, es un niño que a los 5 años comienza a padecer una extraña enfermedad hereditaria denominada adrenoleucodistrofia (ADL). Los padres, inician una investigación por su cuenta para intentar encontrar una cura para su hijo. Esta resulta ser una enfermedad fatal para quien la padece, se debe a una acumulación de ácidos grasos de cadena larga en el sistema nervioso, que ocasiona la degeneración de la mielina, causando problemas sensoriales, motores y de habla, sin cura alguna y llegando a la muerte antes de los diez años. El único tratamiento aceptado por la comunidad científica es el trasplante alogénico de médula ósea, pero debe realizarse apenas comenzada la enfermedad, sino, resulta ineficaz e incluso nefasto. Los padres de Lorenzo, descubrieron lo que se denominaría posteriormente como “Aceite de Lorenzo” (aceite enriquecido con ácido oleico y ácido erúcico), consiguiendo que un médico los ayudara a sintetizarlo gota a gota, hasta mejorar a su hijo un 80% de esta enfermedad.

“El hombre elefante”

Joseph Merrick es un hombre que padece una rara y grave enfermedad llamada Síndrome de Proteus (SP). Este síndrome es una extraña enfermedad que provoca que la piel y los huesos de quien la padece crezcan de manera descontrolada. La macrodactilia es el síntoma que se presenta con más frecuencia. El SP no es hereditario, por lo que no se realizan estudios prenatales. Hoy en día no existe tratamiento para esta enfermedad, las intervenciones utilizadas para controlar el sobrecrecimiento son la eliminación de tumores deformantes o en el peor de los casos amputar los miembros exageradamente desarrollados.

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